La Asociación Empresarial Impulso lanza una campaña solidaria para Hugo Cordón

El acto de presentación lo ha abierto Manuel Cordón, padre de Hugo, que ha explicado cómo le diagnosticaron esta enfermedad al pequeño con tan sólo once meses, así como los síntomas que padece y las terapias paliativas a las que está sometido para mejorar su calidad de vida: «Actualmente está recibiendo fisioterapia, neuroestimulación y natación una vez a la semana más dos sesiones que las cubre la Seguridad Social pero la gasolina y los desplazamientos por el país salen de nuestros ahorros», ha señalado, añadiendo que ya ha recibido ayuda económica de vecinos, carreras solidarias, entro otros gestos, y que cualquier aportación es bienvenida porque, según la experiencia de otras familias con la misma enfermedad «lo cuantitativo, económicamente hablando, está por venir».

A continuación, ha intervenido Maite Serdio, responsable del área solidaria de la Asociación Empresarial Impulso, que mediante diapositivas ha ido mostrando y explicando que la Mucopolisacaridosis III (MPS III) o Síndrome Sanfilippo es una enfermedad inusual causada por un trastorno hereditario que sigue un patrón de herencia autosómico recesivo, es decir, que está presente en las dos copias (el padre y la madre) del gen mutado para que se desarrolle la enfermedad. Los genes alterados pueden ser cuatro, que se corresponden con cada uno de los cuatro tipos en los que se clasifica este síndrome, siendo el más grave (Tipo A) el que padece el pequeño Hugo, que fue diagnosticado siendo un bebé, aunque los afectados permanecen aparentemente normales hasta los 2-5 años de edad.

Entre sus síntomas están infecciones graves en vías respiratorias, problemas de psicomotricidad, aprendizaje, control de esfínteres, hiperactividad o trastornos del sueño, entre otras afecciones. El único tratamiento es sintomático a través de terapias paliativas como la fisioterapia.

El síndrome de Sanfilippo afecta a 1 de cada 50.000 nacimientos y en España hay en torno a 70 niños diagnosticados. La esperanza de vida en la mayoría de los casos no supera la adolescencia.

Por último, el presidente de la Asociación Empresarial Impulso, Víctor León, ha indicado que el objetivo de la campaña es reunir 15.000 euros para tener cubiertas las necesidades de Hugo durante al menos un año y que la manera de colaborar con la causa será durante los meses de junio y julio, haciendo aportaciones económicas voluntarias o con el patrocinio de dicha campaña por parte de las empresas: «Es necesario e importante dar visibilidad a estas enfermedades raras y recaudar fondos para ayudar a la investigación», ha resaltado. Además, ha señalado otras acciones solidarias que se han llevado a cabo desde la propia asociación, integrada por empresarios y autónomos cuyo objetivo es cambiar la dinámica del asociacionismo empresarial de Extremadura.

Posteriormente se ha presentado el vídeo oficial de la campaña #ImpulsoparaHugo y las diversas maneras de colaborar en la causa. Pueden hacerlo o solicitar información a través de la web www.impulsoparahugo.es , a la dirección de correo información@impulsoparahugo.es o en el teléfono 924 591 959. Todo lo recaudado irá de forma íntegra a la causa.